Hallo Jürgen
Ich bin auf der Suche nach ALS auf Deine Seite gestossen, und schreibeüberhaupt erstmals jemanden an, und gebe damit auch gleich viel persönliches preis, das ist völlig widersprüchlich zu meinem bisherigen Leben, und damit auch schwierig.
Ich bin wohl irgendwo in 2010 an AlS erkrankt, erstmal mehrfache Krämpfe in beiden Oberschenkeln ohne mögliche Erklärung zu der Zeit, also meinte der Hausarzt Überarbeitung, ab 2011 merkte ich beim Autofahren das meiner linker Unterarm in loser Ruhestellung leicht verkrampfte, im Laufe des Jahres verschwand die Kraft zwischen Daumen und Zeigefinger der linken Hand, jedoch riß ein Bandscheibenvorfall (lenden 4/5) im Herbst 2012 erstmal alle Aufmerksamkeit an sich, Februar 2013 gab es eine Reha, die haben dann auch nach dem Kraftverlust Daumen/Ziegefinger begutachtet und den Besuch eines Neurologen empfohlen. Die Neurologen in Kassel haben sich wahrlich nicht mit Fachwissen ausgezeichnet, zwar wurde erkannt das die Muskeln sich an den beiden Fingern zurück bilden, jedoch ordnete der Neurologe eine Operation am Nerv der für den sogenannten Musik-Knochen zuständig ist, an, das verhinderte aber der zur Operation aufgesuchte Arzt der eine zweite Meinung haben wollte.
Die zweite Meinung holte ich mir über einen kompetenten Neurologe in Hann münden der gleich die Einweisung in die UNI Klinik Göttingen veranlasste, jedoch Termin im Aug 13 und Jan 14 brachten auch dort keine brauchbaren Ergebnisse, erst eine Untersuchung jetzt im Juli 14 brachte
die Diagnose ALS, Lungenarzt und Gutachter Rentenversicherung haben das bestätigt,
Mein aktueller Zustand ist: Verformung linke Hand , Krämpe in Beinen, Oberkörper und Nacken mal mehr, mal weniger, an sich könnte man sagen, mir geht es eigentlich gut, ich fahre sogar noch Motorrad, bin mir aber bewusst, das das auch alles schnell vorbei sein kann, daher habe ich momentan auch nicht so viele Fragen, würde mich aber freuen wenn wir ins Gespräch mit Erfahrungsaustausch kommen.
LG
Stephan
Hallo Stephan,
ich wusste schon ohne Diagnose dass ich die Krankheit hatte, weil der Chef von einem Tauchlehrer von mir es hatte und ich die gleichen Symptome hatte. Und im Krankenhaus drängte ich auf eine Diagnose.
Da ich privatversichert bin sagte ich keine Diagnose kein Geld. Ich war dann innerhalb von 8 Monat Berufsunfähig geschrieben.
Ich war bei vielen Heilpraktikern und habe oft meinen Körper entgiftet, was ich zu Zeit gerade wieder mache, noch ca. 10 Tage von 45.
Ich merke auch wenn ich genügend Vitamine zu mir nehme habe ich wenig Nebenwirkungen der Krankheit.
Bei Vitamin E habe ich keine spürbaren Zuckungen.
Ich habe zimmlich viel darüber auf meiner Website geschrieben und ich denke das ich dadurch in den letzten 5. Jahren auch keine große Verschlechterungen habe. Ich denke auch genügend kcal macht die Krankheit langsamer.
Wie alt bist du?
Was für einen Beruf hast Du gehabt ?
Ich würde gerne einen Teil deiner E-Mail auf meine Website setzen, da es immer noch vorkommt das die Ärzte entweder unfäuhig sind oder sich nicht trauen einem die Diagnose zu geben. Vielleicht könntest du mir was schreiben was dann auf meine Website stellen kann. Das Interesse ist sehr groß nur trauen sich zu wenige darüber zu berichten. Oder die Krankheit schreitet so schnell fort das die meisten keine 4 Jahre Leben. Wir gehören zu denn wenigen die viel länger als 15-30 Jahre mit der Krankheit Leben können.
Und nur wir können über die Krankheit berichten.
Ich beantworte dir gerne Deine Fragen, egal welcher Art.
Liebe Grüße
Jürgen
Hallo Jürgen
Danke für Deine Ausführungen und Super Tipps (Vitamin E), Du hast mich bestätigt, das mein Verdacht, ausgewogenes Essen mit viel Salat und Obst könnte mir hilfreich sein, bestätigt.
Der Arzt der die Diagnose gestellt hat, meinte auch, ich hätte eine sehr langsame Variante von ALS erwischt.
Ich bin 49 Jahre alt, war vorher niemals wirklich krank und habe als Maschinenbediener in einer Schraubenfabrik gearbeitet, ALS kann bei mir nicht vererbt sein, keiner ist jünger wie mit 70 verstorben, keiner hatte ALS mehrere Generationen zurück.
Ich teile auch Deine Meinung das gerade wir die eventuell die langsame Version von ALS haben ausführlich davon für andere berichten sollten, daher kannst Du, was Du für wichtig hälst, meine Mails auf Deiner Webseite verwenden. Durch die Ice Bucklet Challenge hat ALS gerade viel Aufmerksamkeit, dieses Schub sollte man ausnutzen.
Lieben Gruß
Stephan