Seit meinem Luftröhrenschnitt im August 2008 im Krankenhaus Mannheim änderte sich mein Leben schlagartig. Ich war dann bis Anfang Oktober 2008 noch im Krankenhaus. Die Suche nach einem Pflegedienst war nicht so einfach, da es bei uns nicht viel Intensivpflegedienste gibt. Das Krankenhaus hat dafür eine extra Person die die Vorbereitungen für die Entlastung organisiert. Denn um entlassen zu werden ist ein 24 Stunden Pflegedienst erforderlich.
So hatten wir 2 Dienste zu Auswahl, aber der Pflegedienst REMA Speyer sagte gleich in Ihrem Haus können Sie mich sofort aufnehmen aber für die Pflege zu Hause haben Sie kein Personal. So blieb nur ein Pflegedienst übrig.
Was nicht gut war, dass ich im Krankenhaus fast nie aus dem Bett kam. So hat sich mein Laufen sehr Verschlechtert was ich bis heute nicht mehr zurückkam. Aber ich mache heute noch meinen Transfer so wie im Oktober 2008, es ist nicht viel schlechter geworden, und mit meinen weiblichen Pflegerinnen mache ich immer noch den besten Transfer auch wenn Sie keine 50 kg haben.
Ich wurde die ersten Wochen immer im Bett gewaschen und wurde dann in den Elektro-Rollstuhl gesetzt. Mich beschäftigte meine ganze Situation, ich bin ja eine Wasserratte und habe eine sehr große Dusche. So über legte ich wie ich Duschen kann, so bestellten wir einen Duschstuhl der eine Kopfstütze und sich nach hinten neigen ließ. Ich kann auch noch immer spontan atmen (Selber atmen). So überlegte ich wie ich Duschen kann ohne Beatmung und mir kein Wasser in die Trachealkanüle läuft und dadurch in die Lunge. Wir schneiden eine Gänsegurgel ab und setzen Sie auf die Trachealkanüle so kann kein Wasser in die TK laufen. Vor dem Duschen gehe ich immer noch auf die Toilette, ich habe wie ich krank wurde eine Duschtoilette gekauft so konnte ich allein auf die Toilette und die Toilette macht mich Sauber, auf die Idee bin ich durch Reiner gekommen, der beide Arme verloren hat in der BASF.
Seit Dezember 2008 Dusche ich jeden Tag, und werde nur im Bett am Rücken und Po gewaschen, weil auf dem Duschstuhl man das nicht machen kann. So habe ich einen genauen Ablauf entwickelt der regelt wie jeden Tag vom wecken bis sitzen im Rollstuhl verfahren wird. Je nach Therapie ist das wecken zu einer anderen Uhrzeit. An 2 Tagen habe ich erst Therapie im Bett und danach gehe ich Duschen. Mein einziger Wochentag wo keine Therapie habe ist montags. Dienstag, Mittwoch und Freitag habe ich zwei Therapien, donnerstags habe ich eine.
Ich gehe jeden Tag an den Fernseher, und an meinen iMac, ich steuere meinen iMac über eine Kopfmaus, die mir Yvonne aus den USA mit gebracht hat, und habe eine virtuelle Tastatur auf dem Monitor mit der ich schreibe. Ich habe ein Fax Gerät mit dem ich meine Post einscanne. Ich mache meine Post hauptsächlich über E-Mail, und ich Skype mit Freunde.
Ich mache alles am Computer und habe schon viel für meine Pflegekräfte gemacht oder geholfen wie man z.B. einen PC neu installiert. So Stelle Ich mir immer neue Aufgaben um mich selber zu beschäftigen. Ich bin keiner der einfach dasitzt und auf das Ende wartet. Auch habe immer noch Pläne die ich mit allen Mitteln versuche durchzusetzen. Mein neues Projekt ist diese Website die ich von der ersten Zeile an selber entworfen habe. Die Fähigkeiten habe ich mir auf YouTube angeeignet, und im Internet gibt es kostenlos Muster Websites die ich dann durch geschaut habe um den Aufbau einer Seite zu verstehen.
Wenn mich was interessiert Suche ich so lange bis ich es weiß. Ich habe einen Fable für Technik, ich habe mir schon vor ca.. 7-8 Jahren einen Plasma Fernseher gekauft. Da ich nur einen HDMI Eingang habe gesuchte ich ein Gerät mit Receiver und Blu-Ray Player um Filme zu Schauen und habe dann die richtige Lösung gefunden.
So gestalte ich jeden Tag, mache was ich kann und empfinde nicht dass ich krank bin, und mir geht es sehr gut damit. Wenn ich im Wohnzimmer bin gehe ich nicht vor 2 Uhr ins Bett oft wird es an 2-4 Tagen 4 oder 5:00 Uhr bevor ich ins Bett gehe. Am Anfang war es die Angst weil doch Pflegekräfte in Ihrem Nachtdienst geschlafen haben, ich konnte Sie in meinem Schlafzimmer hören wie Sie schnarchten. Das längste was ich warten musste waren über 2 ½ Stunden. Meine Pflegekräfte denen ich Vertraue sehe ich als meine Freunde an. Ich habe jetzt Pflegekräfte mit denen ich Fußball schaue, oder Serien, Filme oder Musik Videos. Ich habe schon seit über 25 Jahre Premiere jetzt Sky, so dass ich ca.. 600 DVD oder Blu-Rays habe. Ich schaue lieber 5-mal das gleiche wie einen schlechten Film.
Ich sitze jeden Tag so 14-16 Stunden in meinem Rollstuhl ohne aufzustehen. Ich schlafe in der Regel 5-7 Stunden im Bett. Wenn ich vor dem Fernseher bin schlafe ich auch manchmal 1-2 Stunden, aber wenn ich nicht an den Fernseher gehe sondern an meinen iMac schlafe ich nicht.
Ich habe keine Schmerzen und mein Po hat keine druck stellen, kann alles machen was ich will und kann. Jeder der mich am PC sieht kann nicht glauben was ich noch alles machen kann. Ich schreibe alles in meinen iMac und kann mich fast so gut unterhalt wie wenn ich reden könnte, es dauert nur etwas länger. An schönen Tagen fahren wir raus in den Wald, aber in diesem Jahr wird man total zerstochen (Stechmücken; hier Schnaken genannt) so dass ich lieber Zuhause bleibe. Der nächste Sommer kommt bestimmt, so ist auch meine Lebens Einstellung, wenn es heute nicht geht dann morgen, ich lasse mich nicht herunter ziehen, und lebe mein Leben, und denke nicht darüber nach was nicht mehr geht sondern entdecke jeden Tag was ich noch alles geht und was ich noch lernen kann wie diese Website zu erstellen.
Ich möchte allen Mut machen, sich nicht der Krankheit zu ergeben sondern jeden Tag zu Genießen. Auch wenn man glaubt das jetzt das Leben vorbei zu sein scheint. Und man soll sich was suchen um weiter seinem Leben einen Sinn zu geben.
Ich sage, Tod gesagte Leben länger!
Meine Kinder sind mit meiner Frau ausgezogen ohne mir was zu sagen. Ich wollte schon vor 10 Jahren das meine Frau auszieht, aber Sie sagte das Sie das Haus nicht verlässt, und endlich wurde es wahr im letzten Frühjahr 2012. Ich kann nicht mal das Datum sagen weil ich gleich das ganze abgehackt habe.
So habe ich den ganzen Tag positive Gedanken die mich nicht an meine Krankheit erinnert, ich kann sagen das ich in vielen Wochen nicht einmal an die ALS denke!
Ich habe diese Website schon mehrmals neu gemacht weil Sie mir nicht gefallen hat und letzte Woche habe ich sie in einem neuen Format gemacht weil das der neue Standard wird, warum soll ich was Altes machen. Auch wenn die älteren Browser das Format nicht unterstützen. Ich bin die Ruhe in Person und lasse mich auch nicht aus der Ruhe bringen, es kann nur besser werden. Und ich möchte noch so viel erleben wie der Film Avatar 2 und 3 so denke ich immer.
Ich setzte jetzt das Datum wann ich das geschrieben habe. 2:27 Uhr 13.08.2013
Ich habe die Navigation wieder neu gemacht weil ich die jetzt noch schöner fand. Einfach ist für mich kein Anspruch, so bin ich schon immer. Ich schreibe mit Freunden über Skype, meine Tochter ist im August für ein Jahr nach Neuseeland um besser die Sprache zu lernen. Durch Skype ist jedes Land so nah, das ich sehr schön finde.
Was ich sehr Schade finde das viele Berührungsängste haben mit Krankheit, ich hatte das früher auch, meine Oma ist durch einen Schlaganfall 8. Jahre Zuhause gepflegt worden. Da war ich noch in der Schule, ich denke dass jeder irgendwann lernt oder lernen muss mit Krankheit umzugehen.
Ich wünsche allen viel Kraft und Lebens Energie.